专访｜蔡磊：最想给孩子的，不是财富

　　文/赵斌

　　手背朝前自然下垂，随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小，硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样，蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。

　　2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊在接受 中新社 国是直通车采访时表示：最想给孩子的，并非财富。

　　给孩子留下什么？

　　每年二月的最后一天，是国际罕见病日。渐冻症，罕见病、世界性绝症，没有特效药，至今也找不到确切发病原因和机制。

　　渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受 中新社 国是直通车采访时表示，虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因，但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作，很有可能会使病情恶化。

　　然而，蔡磊在确诊罹患渐冻症后，还是继续每天工作十五六个小时。他希望能攻克这个世界性难题。

　　2024新年伊始，蔡磊、段睿夫妇宣布将为攻克渐冻症捐助1亿元人民币。

　　蔡磊在接受 中新社 国是直通车采访时表示：“我今年捐1个亿是因为今年我有1个亿，去年我只有1000万，以后有100个亿我也可能都投入到攻克渐冻症上。”

　　蔡磊科研团队工作人员李颖(化名)在接受 中新社 国是直通车采访时透露，曾有一位同样罹患渐冻症的老板找到蔡磊说，如果已确定能治好渐冻症，花多少钱都在所不惜；但对于出钱支持攻克渐冻症难题，这位老板认为不如把钱留给自己、家人尤其是孩子。

　　但蔡磊不这么想。

　　“给孩子物质财富不如留给他精神财富，其实这也是写《相信》这本书的初衷之一，所思所想、成败与经验教训……几乎把之前所有的精神财富都凝结在这本书里，既是分享给大家，同时也是把自己认为最珍贵的东西留给孩子。其中，最想告诉孩子的就是，在人生中，面对困难的时候，应该以什么样的态度去面对、去做。”蔡磊说。

　　“不会退缩”

　　蔡磊曾直言，尝试攻克渐冻症是一场几乎没有可能成功的战斗，但他不会退缩。无论是面对渐冻症还是其他一切困难，永不屈服。

　　现在，“渐愈互助之家”触达的患者群体数量已经超过1.3万人，每个月几乎都能新增约1000名病友。很多渐冻症患者把蔡磊当成精神支柱。蔡磊几乎每天都会拿出大量时间，回复来自全国渐冻症患者的信息。

　　蔡磊表示，自己经历过濒死之后，已不再恐惧死亡。但想到无数渐冻症患者的信任，还有以捐献脑髓、遗体等方式支持他科研工作的病友，他的心就会生疼。看着群里几乎每天都有病友离去，承担着病友生命的托付与期盼，他不能接受在攻克渐冻症事业上有丝毫懈怠，唯有奋力奔跑。

　　段睿介绍，蔡磊过年都没有休息，每天与国内外科学家、科研团队对接、谈判，依然工作十五六个小时。

　　这些努力没有白费。到目前为止，蔡磊团队正在研发和合作推进的药物及治疗管线已经有一百多条。他发起的渐冻症患者脑脊髓捐献工作也有一千多名患者响应，成功捐献已达十余例。

　　清华大学医学院教授贾怡昌在接受 中新社 国是直通车采访时认为，蔡磊不屈服命运，积极地参与攻克渐冻症的科学研究事业非常有意义，这让更多人关注到渐冻症、支持攻克渐冻症的新药研发。另外，蔡磊组织患者捐献遗体和脑脊髓组织、建立和完善渐冻症相关的医学数据和样品库都非常有意义，这让更多的科研工作者可以利用相关资源，开展自己感兴趣的渐冻症研究。

　　但贾怡昌也